A Comunidade de Diabetes ficou bastante trabalhada na semana passada sobre uma coluna de conselho de Miss Manners que aparece em jornais de todo o país, na qual o especialista em etiqueta O conselho para um diabético do tipo 1 pareceu dizer que ele deve fugir para o banheiro ao fazer cheques de açúcar no sangue em um avião.Você sabe ... porque essa pancada de dedo pode ser vista por outros como uma tarefa mais "corretamente feita fora da vista".

Um ... o quê? !

Centenas da D-Community responderam com cartas, e-mails, comentários de jornais e (pelo menos três dúzias) de postagens de blogs sobre como eles sentiram a coluna desarmar pessoas com diabetes. Muitos dublavam conselhos - a colunista Miss Manners "ignorante" ou pior, e alguns pediram desculpas à nossa comunidade.

Nós também mantivemos discussões do fórum em

Crianças com Diabetes , Diabetes Daily e TuDiabetes, e a comunidade Glu mesmo postou uma pesquisa sobre o tema ao qual a maioria das pessoas respondeu que não ficam envergonhados de verificar seu BG em público. Os temas eram bastante claros:

Você não é um de nós, você não entende como são nossas vidas e você não tem o direito de nos dizer o que devemos ou não fazer em público quando vem ao gerenciamento D. Aqui está o assunto: Miss Manners (nome verdadeiro, Judith Martin) não é um estranho. Na verdade, ela é uma D-mãe e é parte da nossa comunidade.

Sim, o colunista e autor de 75 anos de idade é mãe do filho Nicholas de 46 anos, um T1 de longa data que foi diagnosticado nos seus 20 anos cerca de duas décadas atrás. E pegue isso: ele agora compartilha o

Miss Manners com sua mãe e sua irmã e, na verdade, escreveu essa resposta específica sobre os cheques BG em público! (Além disso, ele até criou uma das primeiras aplicações de diabetes disponíveis na loja do iTunes em meados de 2008, um aplicativo de log chamado DiaMedic.)

E, então, em uma rotação irônica, os Martins têm um monte de Experiência de primeira mão com diabetes tipo 1 e teve isso em mente ao escrever a resposta que irritou tantas PWDs.

Fomos satisfeitos por ter uma oportunidade para uma conversa telefônica com a Sra. Martin e Nicholas na segunda-feira, e tornou-se imediatamente claro que estes dois são nada menos informados sobre esta doença e as práticas diárias de gerenciamento que a acompanham. Claro, suas opiniões sobre exibições públicas de comportamento de saúde podem cair em mais de uma categoria de escola antiga do que muitos no DOC do século 21, mas as opiniões variam como diabetes ... e, embora isso possa ser o caso aqui, certamente não é devido a uma falta de entendimento.

"A educação sobre o diabetes está muito perto do meu coração, e por isso foi bastante chocante ver tantos dizer que você não sabe como é", disse Judith. "Estatisticamente, apenas a taxa em que O diabetes está sendo diagnosticado, você deve ser cauteloso em dizer algo assim. Supondo que é um negócio perigoso.

Nick nos disse que ele injeta com canetas de insulina e usa um DeMcom CG4 de Decomcom, e como muitos de nós ele verificou seu sangue açúcar várias vezes por dia. Ele mesmo faz isso enquanto viaja, muitas vezes em aviões, e não - ele não esconde sua diabetes ou foge a um banheiro cada vez que é necessária uma inspeção BG ou uma injeção de caneta. Nick nos diz que a maior parte do tempo, ele puxa o dedo para obter uma leitura sem sair do avião ou do assento do trem.

"Muitas vezes eu peguei uma injeção de caneta na escuridão total com uma mão contando os cliques ... e isso não era para ser discreto, mas porque era no meio da noite e eu estava em uma corrida de veleiro" Nick disse.

Então, espere ... como um outro PWD que é tão bem versado nestas práticas D ajuda as pessoas a esconder sua diabetes? Para ser essencialmente envergonhado de fazer D-tarefas em público?

Bem, ele não. Nem a mãe dele. E na sua opinião, eles não disseram nada assim na coluna que o DOC tem criticado amplamente.

Aqui está uma reimpressão das Q & A ofensivas publicadas no

Washington Post

em 18 de fevereiro: ENCONTRO MISS MANNERS: Eu sou um empresário que freqüentemente voa nacional e internacionalmente. Eu também sou um diabético insulino-dependente. Atualmente, faço meus testes de glicose no meu assento. Isso envolve o uso de um dispositivo de lanceta para obter uma gota de sangue para testar, mas é bastante discreto. Claro, todas as lancetas, preparações de álcool e tiras de teste são armazenadas no meu kit de teste para posterior eliminação.

Estou sendo grosseiro ao realizar este teste ao lado de um estranho? Injeções que eu executo em particular no lavatório do avião. No aeroporto, eu uso o balcão pelo lavatório, já que a maioria dos armários de água não tem espaço para frascos de insulina e outros suprimentos.

Muitas pessoas parecem encarar e ressentir o fato de desempenhar tal função neste espaço. Eu também tive filhos perguntando: "O que esse homem está fazendo? Não é algo ruim?" (Eles estão, obviamente, pensando em suas aulas de educação de drogas.) Eu também sou autoconsciente?

E a resposta

:

LENGUAÇÃO GENTE: Ausente uma emergência, aplicações médicas (como funções corporais e higiene pessoal) são devidamente feitas fora da vista - o que significa em privado ou em um banheiro - a menos que eles possam ser feitos assim de forma subrepticiamente tão irreconhecível como tal. Miss Manners não se opõe a uma pílula tomada no jantar, desde que não seja acompanhada por uma dissertação sobre o seu colesterol. A tecnologia associada ao diabetes está se aproximando rapidamente desse padrão, embora Miss Manners desenhe a linha de desenho de sangue. Existem banheiros para fornecer uma localização adequada para essas atividades necessárias quando longe de casa, e aqueles que as usam não têm negócios monitorando as atividades respeitáveis, se às vezes inestéticas, de outras pessoas.

Você pode optar por dizer às crianças que é um procedimento médico, ou ignorá-las e deixar seus pais fazerem isso. Miss Manners esperaria que os pais presentes também decidissem ensinar seus filhos a serem mais discretos com sua curiosidade.

Nick e Judith dizem que a intenção deles nunca foi encorajar as pessoas a dar dicas sobre o gerenciamento D ou ocultar sua saúde da opinião pública. Eles dizem que a resposta era apenas para enfatizar que a discreção sempre deveria ser tomada; Nick diz que ele sempre leva em consideração aonde ele está, quem está ao seu redor e se, sob as circunstâncias particulares, a verificação do BG pode estar fora de lugar.

Assim, a mensagem que eles pretendiam não era "você não pode ou não deve fazer isso em público", mas sim "há momentos em deferência para as pessoas ao seu redor, você deve pensar em tomar certas ações de saúde em privado.

Mesmo antes de conversar com eles, desde a primeira vez que li a coluna, esse é o significado que entendi do que foi escrito.Pessoalmente, eu não estava ofendida. Eu vejo isso como amigos e colegas D-Bloggers Karen Graffeo no BitterSweet Diabetes e Scott no Rolling In the D, que ambos fizeram questão de dizer que não estavam irritados com isso.

Tenho ficado com vergonha dos meus problemas de saúde às vezes e queria esconder? Sim, eu tenho. E às vezes senti-me prejudicado e até discriminado ao longo dos anos.

Mas isso não é o que eu tirei dessa coluna Miss Manners - apesar da enxurrada de frases contundentes como "devidamente feito fora da vista", "subrepticiamente", "irreconhecível", "uma pílula tomada no jantar" e "desenhar o linha de desenho de sangue. "

E talvez esse seja o problema. Em vez de apontar claramente que não há nada para as pessoas com deficiência física terem vergonha, a linguagem abafada usada aqui inadvertidamente implicava o contrário. Então, acho que a senhorita Manners deve compartilhar alguma culpa aqui: Suas intenções podem ter sido puras, mas as palavras usadas obviamente atingiram o tom errado e fizeram com que muitos pensassem que você estava exortando o leitor gentil a esconder sua diabetes. Não importa o que você acredita, a coluna atingiu um nervo e você não pode simplesmente lavar as mãos dele e dizer "não nos queremos dizer dessa maneira".

Em resposta, Nick diz: "Nós ficaríamos entristecidos se (vergonha) foi o que as pessoas levaram, uma vez que não é o que escrevemos. Nunca somos a favor de um diabético comprometer a saúde dele. Nós especificamente dizemos que as emergências têm precedência. Em situações que não são de emergência, não há razão para que A consideração para os outros também não pode ser praticada. Isso significa, como dissemos, ser discreto, o que pode ser tão simples como fazer uma leitura de glicose de uma forma que não é visível. Por exemplo, se você estiver em uma mesa de restaurante e pode colocar a Medida fora da vista. E, claro, também se deve descartar a tira de teste de uma forma discreta. Depois de ter feito isso por décadas, posso garantir-lhe que pode ser feito com pouco esforço. Você sabe que se acostuma com essas coisas , há uma destreza em que você aprende a fazer malabarismos com todos esses dispositivos e faz deles parte de sua vida. "

b tw, Nick parece interpretar a palavra "emergência" de forma bastante frouxa - heck, ele ainda argumentaria que a necessidade de calibrar seu CGM em um momento preciso pode cair nessa categoria. Nick diz que quando ele está viajando, ele muitas vezes testa seus açúcares de seu assento e ele é capaz de testar enquanto ele está caminhando por um aeroporto ou mesmo esperando para embarcar em um avião - tudo em público.

Nick e sua mãe dizem que ficaram surpresos com a resposta da comunidade D, especialmente aqueles que criticaram as chamadas e os pressupostos. Das centenas de cartas enviadas, Nick disse que notaram que uma maioria parecia indicar que muitas pessoas nem sequer leram a coluna. E muitos D-Parents falaram sobre as práticas das crianças, que eles dizem serem completamente diferentes e seriam respondidas de maneira diferente por elas. Cerca de um terço das cartas trouxeram situações de emergência e quão importantes são os testes de açúcar no sangue, quando a coluna afirma claramente que este conselho não é para emergências, disse Nick.

O par de mãe e filho percebeu um tema nas respostas: muitas pessoas parecem acreditar que existe um conflito irreconciliável entre ser discreto em consideração aos outros e cuidar da saúde em situações não emergentes. Mas eles não vêem isso dessa maneira.

"Eu sei que há muitas pessoas (não-diabéticas) que têm reações severas a agulhas e sangue, e então, se eu posso cuidar de mim mesmo e também ser atencioso com eles, por que eu não?" Nick diz.

D-Comunidade Etiquette

Por outro lado, Judith e Nick dizem que estão preocupados com o que a resposta do DOC diz sobre nós como comunidade:

"Muitas das respostas que recebemos visam um mundo de extremos violentos: todos os aspectos do cuidado do diabetes são uma emergência e a consideração para os outros põe em risco o diabético, todo estranho que é desconfortável à vista do sangue é um inimigo. Este não é um mundo agradável a contemplar. O gerenciamento de diabetes é, como meu disse o primeiro endocrinologista, uma ocupação vitalícia. Isso não significa que seja nossa única característica definidora ou que devamos viver em um estado de emergência constante. Não eram diabéticos que não sabiam nada sobre a doença para ler algumas das respostas postadas. concluiria que os diabéticos vivem em um estado de pânico constante porque a doença é incontrolável. Essa não é uma boa mensagem para nós enviarmos para diabéticos ou não diabéticos ".

Ele acrescentou:" Realmente, em algumas das cadeias mais longas onde as pessoas estavam comentando, havia essa atitude antagonista que era mais como um ecossistema fechado de pessoas que apenas estavam reforçando a compreensão equivocada do que escrevemos. Se essa é a atitude que está sendo exibida em público, então isso é muito prejudicial. "

Não

w, tenha em mente: os Martins não são estranhos à crítica, que vem com o território.

Judith começou como uma Casa Branca e jornalista da embaixada e se mudou para a crítica do filme no início dos anos 70, antes de começar a coluna Miss Manners em 1978, que agora aparece três vezes por semana em mais de 200 publicações on-line e impressas. É conhecido por conselhos inteligentes e educadamente sarcásticos sobre qualquer tópico sob o sol. O último outono, Nick e sua irmã, Jacobina Martin, assumiram o papel de dividir a escrita da coluna Miss Manners com sua mãe. Eles estão escrevendo livros e às vezes eles recebem respostas muito fortes de Leitores. Mesmo em tópicos mais triviais, como usar sapatos brancos após o Dia do Trabalho, Judith brincadeira.

Mas esta é, na verdade, a primeira vez que a coluna Miss Manners já abordou diabetes. Claramente, Judith e Nick não pensam que escreveram algo errado ou mal orientado. Haverá um ap ologia ou acompanhamento? Bem, provavelmente não com base nos comentários acima.

Mas os dois disseram que receberiam mais perguntas para a coluna Miss Manners da D-Community, não necessariamente sobre esta questão e tópico, mas mais nas linhas de como as PWDs podem responder a pessoas que fazem comentários grosseiros ou desinformados sobre diabetes. Eles gostariam disso, na verdade.

Ei - este é um verdadeiro opp-advocacy aqui, pessoal!

Se estamos preocupados com o fato de o público em geral considerar o diabetes, este seria um ótimo canal de conscientização.

Observações pessoais Para mim, todo esse debate da Miss Manners destaca a linha difusa sempre presente entre "não nos envergonhamos com a diabetes e usá-la nas nossas mangas" e "diabetes não me define". É uma linha fina, entre ser visto como doente e ser saudável ao viver com diabetes.

Nós gastamos tanta energia dizendo ao mundo que não devemos ser limitados pela nossa diabetes, e que somos como qualquer outra pessoa. E, no entanto,

no mesmo suspiro, podemos interpretar uma indignação incrível quando alguém sugere que devemos ser discretos em vez de usar esse D na nossa luva para ver o mundo, se o público em geral gosta ou não. Porque, você sabe, é nossa saúde e nós temos esse direito. E eles simplesmente não entendem.

Honestamente, não podemos ter os dois lados, amigos.

Às vezes, somos definidos pela nossa diabetes.

Enquanto em muitas outras vezes, somos uma pessoa que acaba por ter diabetes.

Tudo se resume a equilibrar dois lados da mesma moeda e decidir se é melhor, nesse momento particular, mostrar o lado das cabeças ou das caudas. Como os vencedores e os perdedores nem sempre são claros, às vezes é uma chamada difícil.

* UPDATE 2/27/14

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Por demanda popular, estamos adicionando links para outras postagens de blog do Departamento de Música que vimos sobre esse problema de diabetes Miss Manners. Informe-nos se você conhece algum que não esteja incluído. Obrigado! Dan Fleshler foi um dos primeiros em

TuDiabetes

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