Obtendo tudo astúcia quando se trata de diabetes é algo em que a D-Community ficou bastante boa ao longo dos anos. Com todos os suprimentos de medicamentos, nós percorrer, temos muitos materiais ao nosso alcance (trocadilho)

Agora, há uma organização relativamente nova que se concentra no D-craft como um dos seus programas de educação criativos e divertidos.É a organização The Betes, fundada por

Marina Tsaplina, uma PWD de longa data de tipo 1 (pessoa com diabetes) diagnosticada na idade mais alta de dois anos. Quando ela não está advogando sobre diabetes, essa nova-iorquina de 20 anos é uma artista profissional, no palco fazendo uma série de atividades de marionetes, magias, improvisações e até mesmo "teatro físico" vestidos como um palhaço! Para não mencionar que ela está treinando atualmente em acrobacias. Se você não acredita em nós, apenas dê uma olhada nesta prova de vídeo do que a Marina fez.

O nome Betes, naturalmente, vem da nossa condição com raízes francesas, com "bete" que significa "besta"; Marina diz que eles pretendem capacitar as pessoas que vivem com a "besta crônica" que é diabetes. Eles estão usando teatro, artes cênicas e até artesanato para tornar a diabetes visível. Primeiro ouvimos falar sobre eles durante o verão através desta grande entrevista sobre o TuDiabetes em que ela fala sobre como ela vê as artes cênicas desempenhando um papel maior na saúde e na medicina humanizada, já que ela diz que "a arte da medicina" está faltando "a parte da arte. "

Encontramos algum tempo para nos conectar com a Marina recentemente para uma Q & A que se encaixa perfeitamente na série

da Amazing Advocates aqui na Mina .

Tire, Marina. E não é necessário quebrar uma perna aqui!

DM) Antes de tudo, introduza-se e sua diabetes ...

MT) Eu vivo em Nova York, sou um artista performático que está aplicando as ferramentas de teatro físico, palhaço, puppetry, magia, improvisação e autêntico envolvimento como uma modalidade para abordar o componente emocional do tratamento de doenças crônicas.

Fui diagnosticado quando eu tinha dois anos na antiga União Soviética. Minha família imigrou para os Estados Unidos (NYC) quando eu tinha 5 anos, em grande parte devido à inadequação do tratamento e provisões disponíveis na Rússia.

Uma teoria que existe sobre a origem da minha "betes" é o edifício em que moramos em Moscou, ao longo do rio, sob os smokepipes de uma fábrica de produção de eletricidade. "Nós tínhamos produtos químicos que caíam na nossa cabeça da fumaça" (as palavras da minha mãe.)

Minha mãe me trouxe para a sala de emergência porque eu deixei de andar, juntamente com os outros sintomas típicos de pré-diagnóstico. A enfermeira-chefe, vendo o endereço em que vivemos, disse: "existe um alto nível de doenças raras especificamente a partir deste endereço em relação ao resto da cidade, incluindo diabetes tipo 1". Fui diagnosticada uma hora depois.

Isto estabelece um precedente muito irônico para onde estou hoje e como eu cheguei a estar onde estou.

Você profissionalmente: palhaço, marionete, amante das artes cênicas ... como você conseguiu isso?

Foi uma jornada muito emocionante. Eu sabia que eu era um artista desde uma idade muito jovem, mas inicialmente fui à escola para a geografia. Então eu fiz uma pausa de seis meses e atravessou a Índia aos 18 anos, onde havia vestígios e dicas ímpares apontando para as marionetas (como eu conheci um famoso marionetista dinamarquês aposentado em Kerala e ela me dizia: "Você pode fazer o que eu faço. Tu tens isso.").No entanto, naquela época eu nunca me imaginei no palco e estava planejando estudar animação, stop-motion e filmagem em Chicago.

Através do meu estudo de animação, comecei a perceber que o trabalho muito solitário de um animado

r não é para mim, e comecei a procurar livros de marionetes na biblioteca. Eu descobri uma marionete de palco e percebi que eu poderia estar no meio errado - e que o marionetista dinamarquês pode ter tido razão! Recebi então uma bolsa para estudar puppets em Berlim e passamos mais seis meses no exterior. Foi aí que descobri que a arte real que me interessa é a realização, e a marionete é apenas um dos meios que escolho para expressar isso.

Como o diabetes desempenha as exigências físicas de ser um animador e um titiriter?

Indo como um performer simplesmente não é uma opção. Você não pode pensar em linha reta, não pode ver direito, e é obviamente incrivelmente perigoso. Lembro-me de ler recentemente uma entrevista de Bret Michaels, onde ele disse que, pela primeira vez em sua vida rockstar, seu açúcar no sangue despencou momentos antes de ter que ir no palco e ele teve que tomar o tempo para ele se levantar, pedindo desculpas aos fãs como eles esperaram.

Eu queria que não sentisse a necessidade de pedir desculpas, embora eu entenda e muitas vezes me pegue fazendo o mesmo. Pedimos desculpas pela "interferência" que o diabetes coloca na vida "normal". No entanto, ESTE É MEU NORMAL - e meu normal tem interferência! Mas ao invés de ter uma visão negativa, eu venho vê-lo como o ritmo da minha vida, e 'betes e suas demandas são parte dessa batida (The beats of the' Betes bee!)

Então, como você descreva seu "diabetes normal" para o seu público ou outros em sua vida?

A medicina moderna criou essa bizarra habilidade para que vivamos, respirássemos, sorrimos e rindo ao lado de uma doença fatal. A sanidade é sincera com essa realidade insana.

Em termos mais diretos, eu chamo meus limites de saúde. Se você quiser meu talento como intérprete, você terá que aceitar as condições e os requisitos da minha vida - e às vezes, isso inclui pressionar o botão de pausa. Porque estou em um contrato diferente com a vida, então, alguém que tem um pâncreas em funcionamento.

Alguma história de guerra para compartilhar?

Algumas semanas atrás, eu tinha um show corporativo de vida noturna onde o dia todo eu sentia muito mal - a resistência à insulina era alta o dia todo, e meu açúcar no sangue estava correndo em meados dos anos 200. Meu corpo estava exausto, mas eu tinha que estar com toda a energia e capacidade e estar totalmente fisicamente presente, envolvido e "ligado".

Eu tinha que ser honesto com isso. Conservei minha energia em todos os momentos possíveis. Eu não tinha nenhum café (pica o meu açúcar), cortou todos os carboidratos, consegui meu açúcar no sangue para me estabilizar e respirei de costas nas costas por 35 minutos.

Eu postei no Facebook sobre isso, e no dia seguinte o agente que me contratou comentou: "Eu não tinha idéia! Você foi ótimo! "

Claro que o agente não fazia ideia olhando para mim, e é por isso que é duplamente importante que eu tenha meus próprios limites de saúde firmemente definidos para mim e mantê-los no lugar em várias circunstâncias.Se eu desenvolvesse uma relação de trabalho contínua com o agente, o diabetes seria invariavelmente uma parte da conversa.

Em geral, a chave está sendo preparada. Uma boa dica recente que recebi é: eu não terminei de desembalar de um show até eu ter reembalado minhas baixas reservas de açúcar no sangue. Essa é uma vida útil que estou incorporando.

Então, como você encontrou a idéia para The Betes Org?

Como artista performático, sempre senti que o poder inerente do teatro era limitado pelo seu confinamento ao palco. Meu objetivo é esculpir um novo espaço para o poder do teatro dentro do complexo industrial médico, a fim de impulsionar uma mudança cultural para uma abordagem de pessoa inteira para saúde e educação.

Na primavera de 2013, sofri uma súbita deterioração da saúde desencadeada por viver em um barco flutuando em um local de descarga industrial - um dos corpos de água mais poluídos do nordeste. Fiz a conexão entre saúde pessoal e pública, e sua relação com a degradação ambiental. (Por favor, veja este link sobre diabetes e mudanças climáticas como um começo.)

Minha vulnerabilidade e a fragilidade do meu ecossistema interno me levaram a refletir sobre o meu relacionamento com meu diabetes e como ele foi tratado como uma máquina. A saúde não é separada do meio ambiente e nossa vida emocional não é separada da doença física. Fazendo essas conexões abriu uma porta de inundação que reteve 25 anos de negligência do impacto emocional da minha condição. Esta nova consciência ligou meu trabalho como artista performático e a capacidade intrínseca de meu ofício de nos reconectar a emoções engarrafadas. A ideia da Betes nasceu.

Em dezembro de 2013, viajei com fantoche na mão para o Congresso Mundial de Diabetes para ver se a conexão pessoal que eu fiz tinha um lugar dentro do diálogo maior sobre cuidados de saúde. Sentei cinco dias de ciência e pesquisa fascinante, em grande parte empírica. No último dia, Jean-Philippe Assal, professor e pioneiro em Medicina e Educação Terapêutica, colocou esta questão no slide de abertura de sua apresentação de prêmios de conquista de vida:

"O que falta na nossa compreensão da saúde como uma prática que existe na encruzilhada da medicina, da educação e da psicologia? "

Sua resposta foi a confirmação que procurei: precisamos de criatividade empática nos cuidados de saúde para preencher o fosso entre o paciente e o provedor.

Aquele foi 5 de dezembro de 2013. Meu parceiro na organização, Deborah Kaufmann e eu, decidiu que é a data oficial da fundação. Eu não olhei para trás desde então.

O que é o The Betes Org?

Este novo programa educacional combina desempenho e educação sobre diabetes em um esforço para apoiar e inspirar vidas mais brilhantes e saudáveis ​​com diabetes. Basicamente, estamos construindo uma equipe de artistas e facilitadores de oficinas,

em parceria com uma rede de prestadores de cuidados de saúde, para liderar pessoas que têm condições crônicas de capacitação, advocacia e resiliência emocional.

Que tipo de workshops você oferece?

Nossas oficinas usam as ferramentas do teatro como forma de acessar o componente emocional de animais crônicos.Eles são de natureza flexível e podem ser mantidos em ambientes de saúde, configurações de terapia de grupo, grupos de apoio, acampamentos de diabetes, conferências, até salas de estar. Nos ambientes de saúde, trabalhamos em parceria com um profissional de saúde ou equipe. Estamos interessados ​​em colaborar com pesquisadores de futuro, neurocientistas, educadores de diabetes, psicólogos, treinadores de bem-estar e outros provedores para impulsionar nosso trabalho para um novo nível de possibilidade e eficácia.

Estamos buscando financiamento para um programa piloto de dois anos para desenvolver nossos workshops e liderar um estudo sobre o impacto do trabalho. Uma vez que o financiamento tenha sido garantido, poderemos implementar um programa de treinamento para aumentar nossa equipe.

Twot novos programas são chamados Marry The Beast e Marry The Care . O primeiro é um serviço personalizado, de afirmação e fortalecimento da vida para uma pessoa com uma besta crônica que está pronta para fazer um voto de compromisso com seus animais e simultaneamente sua própria vida e saúde. O último é um serviço para profissionais de saúde e instalações de saúde. Essa é uma celebração simbólica e um ritual para uma equipe de saúde e / ou instalações para revisitar o juramento de Hipócrates.

Ambos os serviços são liderados por um oficiante de casamento premiado, incorporam magia e marionetes e proporcionam uma honra transformadora e festiva de um compromisso com a própria prática de cuidados profissionais.

E sobre este programa 'Make Your Own Diabetes'?

Faça sua própria Betes faz parte das oficinas que lideramos. Em nosso trabalho, nós o mantemos muito simples: uma luva age como uma encarnação metafórica e externalização de uma condição invisível. Está tornando o invisível visível, permitindo que uma pessoa fale e se relaciona publicamente com ele. Nós fizemos esse trabalho com crianças pequenas, adolescentes e adultos em todo o espectro da diabetes, e todas foram experiências poderosas.

Eu cito Emily Coles, que hospedou e participou da oficina:

"Que realmente foi uma experiência incrível ontem! Obrigado!" Após o evento, um dos meus amigos que participaram disso me disse: "Nunca te vi tão sério! Você estava fingindo?" e eu disse: "De modo algum! Eu estava totalmente dentro disso, e isso realmente foi tão profundo como eu disse no evento!" Foi um pouco assustador para "ir lá" na frente de uma audiência e, obviamente, não consegui ficar por mais de alguns minutos, mas esses poucos minutos e a dificuldade de ficar presente me deixaram com um monte de comida para o pensamento ".

A oficina on-line TuDiabetes foi um simples gosto introdutório do poder transformador do nosso trabalho.

Soa um pouco como Dia da Arte Diabetes ... qual o impacto que você vê essas artes e Os esforços de artesanato sobre aqueles de nós com diabetes ou outras condições de saúde?

Eu acho que a arte geral tem um papel importante a desempenhar na nossa sociedade, seja na saúde ou de outra forma. Eu adoro Dia da Arte Diabetes. É uma iniciativa bonita. No entanto, o que oferecemos é muito diferente. Estamos trabalhando para criar o espaço para que as pessoas se conectem entre si e entre elas e encontrem seu próprio poder.Este é um passo vital para que qualquer pessoa se torne - nas palavras da indústria - um "paciente ativado".

Há uma indústria emergente no setor de saúde por uma razão: as ciências médicas baseadas em evidências que os serviços de nossos sistemas de saúde são baseados em são incapazes de abordar esta trajetória pessoal de integração.

As práticas baseadas na arte, o drama e a narrativa devem preencher essa lacuna. Existe uma profunda necessidade insatisfeita de serviços secundários que ajudem a compreensão de um paciente sobre si mesmos em relação à sua vida e a doença que entrou. Este processo é um passo essencial para um melhor autocuidado, a fim de alcançar não só "melhores resultados do paciente", mas simplesmente, ser seres humanos mais felizes. Esta é a necessidade que a Organização Betes procura cumprir.

O que você obtém pessoalmente fazendo isso?

Satisfação artística e gratidão de que tenho algo a oferecer a uma comunidade maior que tenha o potencial de causar um impacto positivo real na vida das pessoas.

Nós ouvimos que você esteja iniciando um novo site atualizado em breve, também ...

Sim! Nosso site novo e muito expandido será www. TheBetes. Org, e o lançamento é no Dia Mundial do Diabetes, 14 de novembro! Inscreva-se na nossa lista de discussão e fique em contato conosco aqui.

Ótimo para ouvir sobre The Betes e tudo o que você passou, Marina! Esperamos ver o novo site no Dia Mundial do Diabetes e, definitivamente, estaremos assistindo seus programas e iniciativas se desenvolverem.

E sobretudo: sobre os tópicos de obter artes e astutos com diabetes, o World Diabetes Day Postcard Exchange está acontecendo para 2014! Você pode se inscrever para participar aqui.

Disclaimer : Conteúdo criado pela equipe da Diabetes Mine. Para mais detalhes clique aqui.

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